La scarsa considerazione che si ha per i genitori

Mi sono avvicnato al mondo della labiopalatoschisi partecipando al convegno annuale che l'aismel svolge a Pisa ogni anno in primavera (con partecipazione gratuita da parte di chiunque lo desideri).
Avevamo appena fatto l'ecografia che diagnosticava una labioschisi ad Irene e nessuno poteva assicurarci che non ci fosse anche una palatoschisi.
Quel convegno è stato illuminante per noi, perchè ci ha dato la possibilità di capire cosa dovevamo affrontare ed abbiamo potuto vedere con i nostri occhi altri bambini operati a Pisa.
Purtroppo, mi sono accorto nel tempo, che il voler informare i genitori sotto tutti gli aspetti, è un'eccezione di Pisa.
Anzi, solitamente si cerca di mettere il bastone tra le ruote per fare in modo che i genitori se ne stiano al loro posto e non si interessino di cose che "secondo loro" non ci riguardano.
E questo nonostante le linee guida per la labiopalatoschisi raccomandino l'esatto contrario (si può leggere il testo integrale delle linee guida per la labiopalatoschisi nella parte bassa di questo blog).
A conferma di questo voglio raccontare un espisodio.
Una volta che sono venuto a conoscenza di come funzionava la tecnica di Massei, mi sono incuriosito per capire in che modo opera l'equipe del Prof. Brusati e quella del Prof. Di Stefano.
A giugno ho letto che l'associazione SLPS (Società Italiana per lo Studio e la cura delle labio-palato-schisi e delle malformazioni cranio-maxillo-facciali) il cui presidente è per l'appunto il Prof. Roberto Brusati, organizzava un congresso a Como.
Ho visto che il costo di iscrizione era di 160 euro, ma per riuscire ad avere le informazioni che mi interessavano ho deciso di fare questo sacrificio economico.
Scrivo una mail per iscrivermi e dopo poco mi arriva la risposta della segreteria della SLPS dove mi dice che il congresso è riservato al personale medico e sanitario e i genitori sono relegati in un altra sala (con ingresso ad offerta libera) dove "presenteranno uno studio sull'interazione madre bambino e l'attività delle onlus".
Oddio!!! A me non frega un granchè dell'interazione madre e bambino e mi frega ancor meno delle attività delle onlus.
A me interessano i tempi del trattamento logopedico, mi interessa sentire cosa dice il Prof. Brusati e non mi faccio certo un viaggio fino a Como per conoscere le attività delle onlus!!!!!
Riscrivo mostrando tutto il mio stupore per questa poca considerazione che si ha dei genitori e mi viene risposto che i genitori non possono partecipare per "ovvi motivi di privacy".
Pazzesco!!!!
Ma privacy di chi??? Dei medici??? Dei genitori???
Purtroppo in molti posti funziona così.
Il loro messaggio è ben chiaro: "Tu consegnaci il tuo bambino e al resto pensiamo noi".
Ma allora a cosa serve fare delle linee guida per la lbiopalatoschisi, dare delle indicazioni generali e delle raccomandazioni se poi un medico o un reparto può fare quello che gli pare????
Purtroppo chi si fida ad occhi chiusi, a volte, ha poi dei brutti risvegli.
Quindi non arrendetevi difronte alle prime chiusure da parte dei medici, fate valere le vostre ragioni ed i vostri diritti.
E' loro obbligo spiegare per filo e per segno cosa faranno ai vostri figli, quindi insistete su questo punto e non abbiate soggezione.