PREMESSA IMPORTANTISSIMA:

Le informazioni di questo blog sono aggiornate al 18 settembre 2010 e quindi, quando leggerete, è IMPORTANTISSIMO verificare che siano ancora attuali, informazioni più recenti potete trovarle nel nuovo sito che si occupa di labiopalatoschisi e che sostituirà a breve questo blog, link del sito: www.infolabiopalatoschisi.it

Labiopalatoschisi: cosa bisogna sapere

Quando si incontra questa patologia sul proprio percorso è basilare INFORMARSI.
Non ci si deve fidare del primo consiglio che un medico o un genitore può darci (e tantomeno dei miei) perché mi sono accorto che c’è una scarsissima conoscenza (e non solo) di queste patologie (labiopalatoschisi monolaterale, labiopalatoschisi bilaterale, labioschisi, palatoschisi, labbro leporino, gola lupina, cheilognatopalatoschisi… o chiamatela come vi pare). Questo blog non serve per dire in cosa consiste, in cosa si differenzia o le percentuali di incidenza sui bimbi, queste cose potete trovarle in altri siti, questo blog vuole far capire ai genitori che esistono centri altamente specializzati su questa patologia ed altri che lo sono meno. Che esistono tecniche operatorie diverse, che fanno fare percorsi assolutamente diversi e che possono dare risultati diversi, soprattutto se il chirugo che le usa non ha l'esperienza adeguata. Purtroppo queste cose non ci vengono dette da nessuno, ma si scoprono solo successivamente e spesso è troppo tardi per poter fare altre scelte. Quindi, ripeto ancora una volta, che il modo giusto di affrontare questa cosa è quello di informarsi, a costo di parlare con diversi centri di riferimento per la labiopalatoschisi, per farsi spiegare BENE in cosa si differenzia il percorso pre-operatorio, quello operatorio e naturalmente il post-operatorio.

Perchè un blog sulla labiopalatoschisi

Già il fatto che mi sia sentito obbligato ad aprire un blog di questo genere fa chiaramente capire quanta disinformazione ci sia nei riguardi della labiopalatoschisi.
Sarebbe bello che ci fosse un sito al di sopra delle parti, in cui venissero presi in considerazione tutti i centri di riferimento per la labiopalatoschisi che ci sono in Italia.
E non dovrebbe essere un genitore a doverlo fare, per tutti i limiti di conoscenza che può avere, ma qualcuno di legato al ministero della sanità.
Purtroppo, ad oggi, si trovano solo siti che pubblicizzano il proprio ospedale o la propria associazione e questo non aiuta molto i genitori nelle scelte da fare.
Questo blog nasce per mettere a disposizione di chi ne avesse bisogno le notizie di cui sono venuto a conoscenza da quando ho saputo che la mia quarta figlia sarebbe nata con questa patologia.
Ovviamente, tutto ciò che scriverò e frutto della mia personalissima opinione e quindi consiglio a tutti di verificare se quello che leggono corrisponde veramente alla realtà.
Fino ad aprile 2008 il termine "labiopalatoschisi" era per me ignoto.
Nel corso di questi mesi ho conosciuto tanti bimbi operati e tanti genitori, ho conosciuto medici e gente attiva nelle associazioni e mi si è aperto un mondo sconosciuto.
Ho scoperto che esistono diverse tecniche per operare questa patologia e che ogni tecnica ha un percorso, a volte, completamente diverso.
Ho imparato che non solo i professionisti di questa patologia operano i bimbi, ma a volte ci sono anche chirurghi che si permettono di farlo senza avere l'esperienza adeguata.
Ed un genitore viene a conoscenza di questo quando ormai è troppo tardi (anzi, a volte neppure lo vengono a sapere).
Per questo mi sento di dire che la prima cosa da fare è scegliersi il centro specialistico in cui operare il proprio figlio e di evitare gli ospedali che non hanno un ampia casistica di questi casi.
Quindi non vergognatevi a chiedere quanti bimbi sono stati operati l'anno precedente per questa patologia e se vi viene risposto che ne sono stati operati tanti all'estero (nelle missioni umanitarie), diffidate immediatamente di quel chirurgo perchè, pur riconoscendo il merito di aver fatto un'azione di solidarietà, questi interventi non contano un granchè nel curriculum di un professionista (secondo il mio punto di vista, ovviamente).
Perchè sono interventi completamente diversi, dove si da precedenza più alla velocità che alla qualità (ci sono interventi che durano meno di 45 minuti, mentre in Italia durano diverse ore).
Il numero di interventi fatti da un chirurgo (e non dal centro!!!!) e l'aver operato tanti bimbi è la prima garanzia per non pentirsi della scelta che si farà considerato che a volte non c'è neppure il tempo per pensare, ed un chirugo che opera tanti bimbi ha l'esperienza che serve per affrontare ogni situazione.
Oltre al Centro di riferimento è bene informarsi anche su chi sarà il chirurgo che farà l'intervento, perchè alla luce di quello che sta accadendo, scegliere esclusivamente il centro non da più garanzie.
Quindi, oltre al nome della struttura pubblica farò anche il nome del chirurgo, per evitare che in una delle strutture di cui faccio il nome si venga operati da un chirurgo diverso.
I centri che prendo in considerazione sono: l'ospedale Cisanello di Pisa (con il Dott.Gatti), l'ospedale San Paolo di Milano (con il Prof.Brusati), questi sono quelli che danno i migliori risultati (dal mio punto di visiva), metterò nella tabella comparativa che troverete sotto anche il Bambin Gesù di Roma (con il Prof. De Stefano) perchè è un centro a cui si rivolgono tanti genitori, ma non è tra i miei centri consigliati, è un buon centro, come lo è quello di Bergamo, quello di Parma, quello di Vicenza, ma purtroppo tra i centri "buoni" ed i centri "migliori" la differenza è ancora troppo evidente e quindi insisto nel consigliare o Pisa o Milano.
Le tecniche di intervento di questi chirurghi sono diverse ed anche i tempi cambiano da una tecnica all'altra.
Generalmente Gatti tende ad operare prima, mentre Brusati opera un po' più tardi.
Chiunque abbia voglia di fare due chiacchiere può contattarmi a questo indirizzo mail: l.albonetti@gmail.com

Differenze tra tecniche labiopalatoschisi (info prese dai siti degli ospedali)

Centri di Riferimento Patologia Primo Intervento Secondo Intervento Terzo intervento Eventuali altri interventi
           
Cisanello Pisa Labioschisi a 2 mesi ricostruzione labbro e periostioplastica se necessaria      
Cisanello Pisa Palatoschisi a 5 mesi chiusura del palato e periostioplastica se necessaria      
Cisanello Pisa Labiopalatoschisi con schisi ossea < a 7 mm a 2 mesi chiusura labbro e periostioplastica a 5 mesi chiusura del palato    
Cisanello Pisa Labiopalatoschisi con schisi ossea > a 7 mm a tre settimane lip adhesion a 2 mesi chiusura labbro e periostioplastica a 5 mesi chiusura del palato In alcuni casi può essere necessario fare una periostioplastica secondaria a circa 6 anni
Bambin Gesu Roma Labioschisi a 6 mesi ricostruzione labbro ed eventualmente gengiva (se in quel periodo il bimbo è ancora allattato al seno si posticipa l'intervento di un paio di mesi)    
Bambin Gesu Roma Palatoschisi a 6 mesi ricostruzione palato      
Bambin Gesu Roma Labiopalatoschisi a 6 mesi ricostruzione naso, labbro, gengiva e palato molle (anche palato duro per le monolaterali) a 2 anni chiusura palato duro (solo per le bilaterali) a 3 anni eventuale correzione dell’insufficienza velofaringea (raramente) a 8/10 anni gengivoplastica con innesto dell’osso (in parecchie monolaterali potrebbe non servire perchè si interviene già nel primo intervento)
San Paolo Milano Labioschisi a 6 mesi ricostruzione del labbro      
San Paolo Milano Palatoschisi a 10 mesi chiusura del palato      
San Paolo Milano Labiopalatoschisi con schisi ossea < a 10 mm a 6 mesi ricostruzione labbro e chiusura palato   a 6/8 anni innesto osseo  
San Paolo Milano Labiopalatoschisi con schisi ossea > a 10 mm a 6 mesi ricostruzione labbro e chiusura palato molle 18/36 palato duro ed alveolo    

Tecnica usata dal Dott. Gatti all'ospedale Cisanello di Pisa per la labiopalatoschisi

Parlo della tecnica che si utilizza al Cisanello di Pisa perchè è quella che conosco meglio, ma sarò ben felice di pubblicare qualcosa di simile anche per il Bambin Gesù e per il San Paolo se ci sarà qualche genitore che abbia voglia di scriverlo.

Appena nasce il bimbo con questa patologia ci si accorge subito che il percorso che si segue al Cisanello di Pisa sarà molto differente da quello che sarebbe se si scegliesse un altro ospedale.

Innanzi tutto non vengono usate le placchette o altri aggeggi per chiudere artificialmente la schisi al palato (placchette non sempre tollerate dai bimbi).

Ma la vera particolarità di questa tecnica è un altra.

Solitamente i bimbi che nascono con LPS, oltre ad avere una fessura nel labbro e/o gengiva e/o nel palato hanno anche un difetto osseo del mascellare, detto in modo semplice, hanno un buco anche nell'osso mascellare e/o nella gengiva.

Questo difetto viene solitamente ignorato nelle altre tecniche fino alla nascita dei denti o addirittura fino alla crescita del canino definitivo (all'età di circa 8/10 anni) quando viene fatto una gengivoplastica con innesto osseo prelevato generalmente dal bacino (in realtà anche la tecnica utilizzata dal Prof.Brusati interviene su questo difetto con la Gengivo-Alveolo-Plastica, ma solo per la parte dell'osso gengivale e per le schisi fino a 5 mm. (da verificare questa misura in quanto mi è stata detta dalla sua ortodonzista mentre lui è rimasto più sul vago)).

Questa tecnica, invece, interviene su questo difetto (sia gengivale che mascellare) già a due mesi, contemporaneamente alla chiusura del labbro o a 5 mesi durante la chiusura del palato (nel caso che il labbro sia a posto).

Questa tecnica si chiama “periostioplastica” e consiste, grosso modo, nello staccare il periostio (una membrana vascolarizzata che copre le ossa) dalla faccia esterna dell'osso mascellare e di spostarlo dove c'è la schisi ossea. Questo permette la riproduzione ossea al suo interno e di rimettere nella giusta posizione la base del naso e la guancia, permettendo ai denti di crescere in posizione più favorevole e di creare una base ossea naturale che farà da fondamenta al palato.

Perchè la periostioplastica riesca bene va eseguita in due periodi ben definiti, entro i sei mesi e prima dei sei anni.

Non sempre la periostioplastica permette una crescita totale dell'osso, ed a volte bisogna fare una periostioplastica secondaria a circa 6 anni.

Comunque le percentuali di riuscita sono molto alte e in oltre il 70% dei casi c'è una ricrescita completa di osso e in oltre il 90% dei casi c'è almeno una ricrescita parziale.

Solo nel 7,5% dei casi non c'è ricrescita ossea e questo costringerà il paziente a fare un innesto osseo (come nelle altre tecniche), ma questa percentuale è ulteriormente diminuita da quando si è aggiunta la lip adhesion per le schisi più ampie.

Un altra cosa che mi ha stupito nella tecnica in questione è che il bimbo può attaccarsi al seno (o al biberon) dopo qualche ora dall'intervento mentre in altri posti vengono alimentati per parecchie settimane con cucchiaini.

I bimbi operati con questa tecnica escono dalla sala operatoria senza maschere che proteggono il volto e senza braccine immobilizzate, evito di inserire le foto che alcuni genitori mi hanno gentilmente spedito, ma vi assicuro che sembrano interventi diversi, di proporzioni diverse.

Secondo il Prof.Massei è importantissimo che il palato sia chiuso entro i 5/6 mesi, prima che il bimbo inizi a sillabare proprio perchè, imparando a farlo con il palato chiuso sarà molto facilitato ed avrà meno bisogno di sedute di logopedia.

Mentre se impara con il palato aperto, poi si troverà da un momento all'altro a dover rimparare tutto dall'inizio.

Questa tecnica viene praticata dal Prof.Massei da tanti anni (più di trenta) ed è stata pubblicata nel 1986, deriva dalla tecnica del Prof.Skoog e il Prof.Massei l'ha modificata.

Nel corso degli anni alcuni mettevano in dubbio la ricrescita del mascellare, ma in questi ultimi anni, grazie alle nuove tecnologie (la Tac in primis), il Prof.Massei ha potuto documentare l'effettiva crescita dell'osso mascellare.

Altra critica che si fa a questa tecnica è che la chiusura precoce del palato possa far crescere in modo limitato il mascellare, ma Massei dice che se si è capaci di farla si riesce ad evitare questa problematica.

Personalmente ho visto tantissime persone operate con questa tecnica (bambini, ragazzi ed adulti) ed il risultato è davvero sorprendente.

Purtroppo ho visto anche persone (bambini ed adulti) operate in altri posti che sono venuti a Pisa per correggere interventi non soddisfacenti, ma ci tengo a precisare che non ho mai visto pazienti arrivare dai centri che considero come i migliori in Italia e che ho messo nella tabella precedente.

Mi auguro che tutti i genitori portino i loro figli in un centro che sia veramente specializzato in questa patologia e a volte non è sufficente neppure avere la targhetta con scritto "Centro di Riferimento Regionale per la labiopalatoschisi" e che valutino bene i pro e i contro di questi centri per poter fare la scelta più idonea.

Acido Folico

Sarebbe molto importante che quando si decide una gravidanza (se si decide, ovviamente) iniziare un mese prima ad assumere acido folico.
Ci tengo a precisare che l’acido folico non è un farmaco ma una vitamina, e precisamente la vitamina B9 che serve per la crescita e la moltiplicazione cellulare ed è essenziale per la sintesi del DNA.
Questa vitamina si trova in natura nelle verdure a foglia verde, nei legumi, in alcuni tipi di frutta, nei cereali.. ma in gravidanza si ha un fabbisogno maggiore di questa vitamina e per questo, solitamente viene prescritta alla prima visita che si fa dal ginecologo.
Peccato però, che di solito, si va dal ginecologo a gravidanza già iniziata, di solito già al secondo mese e a quel punto l’acido folico non conta praticamente più nulla.
Infatti l’acido folico serve per diminuire la possibilità di eventuali difetti del tubo neurale (DTN).
Dal tubo neurale si formano cranio, cervello, colonna vertebrale e midollo spinale e perché tutto vada bene si deve chiudere entro 30 giorni dal concepimento e se questo non avviene rimangono scoperte parti di cervello o del midollo spinale e questo può causare nel feto delle malformazioni (spina bifida, cefalocele…).
L’acido folico SERVE ANCHE per prevenire labiopalatoschisi, labioschisi e palatoschisi.
Le dosi da assumere in gravidanza sono di 0,4 mg al giorno e si deve iniziare a prenderlo almeno un mese prima del concepimento e bisogna continuare fino al terzo mese di gravidanza.
Nel caso che in famiglia ci siano già stati casi di difetti del tubo neurale o casi di labiopalatoschisi o di labioschisi o di palato schisi o anche solamente di ugola bifida la dose giornaliera deve essere molto più alta, e precisamente di 5 mg al giorno (esiste in commercio il FOLINA con questa dose).
Ovviamente non dovete prendere l’acido folico perché lo leggete su un blog in internet, ma queste notizie possono servire per parlarne con il vostro ginecologo, caso mai se ne dimenticasse e mi raccomando, fate presente se avete parenti con le patologie appena specificate (genitori, figli, ma anche cugini…).
Mi è capitato, e non raramente, di genitori che hanno avuto un bimbo con labiopalatoschisi con un parente stretto con la stessa patologia (cugino o addirittura uno dei genitori) e che non avevano preso l’acido folico perché nessuno glielo aveva detto!!!!!
Ovviamente, prendere l’acido folico non esclude completamente dal rischio, ma ne diminuisce notevolmente le possibilità (anche fino all’80%).
L’acido folico, essendo una vitamina, non ha effetti negativi e si può prendere per lunghi periodi, l’unica problematica di cui ho letto, è che se preso nelle dosi più alte (intendo i 5 mg al giorno), potrebbe mascherare nella donna gravida un deficit della vitamina B12.
Per questo è comunque e sempre da utilizzare sotto controllo medico.

ALLATTAMENTO: una mamma ci scirve

ALLATTAMENTO AL SENO E SCHISI

Mio marito è riuscito in poche parole a descrivere l’allattamento al seno… vorrei riportare la magia di questa sua poesia:

Un sorso di vita

un abbraccio d’amore

ad un battito dal mio cuore

Potrei non aggiungere altro.

L’allattamento è vita. E’ donare nutrimento, affetto, calore, relazione. Il neonato non sa ancora relazionarsi all’altro… ma alla sua mamma sì. E lo fa, quando può, soprattutto attraverso il seno. La sua bocca è, e lo sarà per i primi anni della sua vita, mezzo fondamentale per conoscere il mondo.

Tutte le mamme hanno il latte (tranne quelle donne affette da rare patologie) e tutte possono provare ad allattare! Anche le mamme di bambini con schisi del labbro, del palato o di entrambi!

Non deve essere nostro figlio ad adattarsi a noi ma noi ad adattarsi a lui: e se allora presenta una schisi e so che posso ugualmente allattarlo, lo allatterò! Con più fatica, con più impegno e più tempo ma se ho deciso di mettere al mondo un figlio lui ha il diritto di ricevere il meglio e il latte materno lo è.

E per le mamme di questi bimbi allattare al seno ha ancora un’importanza maggiore. Riporto ciò che scrive Carlos Gonzàles nel suo libro “Un dono per tutta la vita”: i neonati che si nutrono di latte materno soffrono meno di otite (i bambini con palatoschisi sono molto predisposti a questo disturbo); inoltre, in caso di aspirazione, il latte artificiale è una sostanza estranea che si infetta con grande facilità, mentre il latte materno è carico di anticorpi e globuli bianchi, ed è più difficile che possa provocare una polmonite.

La suzione al seno, poi, allena i muscoli della bocca e del palato. E’ una coccola sia per la mamma che per il bambino e diventa molto importante anche per esercitare la bocca all’uso della parola! I bambini con palatoschisi hanno qualche difficoltà in più a parlare ma sapere che possiamo far qualcosa per aiutarli rende l’allattamento al seno ancora più importante.

Insomma: tutte noi abbiamo il latte! E’ di certo l’alimento più sano ed adatto per ogni bambino! Abbiamo il dovere di allattare i nostri figli! Se i nostri bimbi hanno qualche malformazione dobbiamo informarci se esiste la possibilità, in modo naturale o attraverso l’uso di strumenti esterni, di poterlo allattare. Sarà forse più difficile, più impegnativo, più stressante… ma abbiamo il dovere di provarci! E se l’allattamento al seno non è possibile per il nostro bambino non dobbiamo sentirci in colpa: possiamo nutrirlo ugualmente con il latte materno estratto e possiamo attaccarlo al seno ogni qual volta lui lo desideri per dargli consolazione e affetto e per esercitare tutta la muscolatura della bocca!

Durante la degenza in ospedale di questi bambini, poi, la suzione al seno come nutrimento o anche solo come consolazione diviene fondamentale: come nutrimento perché il bambino solitamente non rifiuta il latte materno e perde poco peso e come consolazione perché può rifugiarsi nel seno ogni qual volta lui lo desideri ed essere così più sereno e meno agitato (esistono in Italia degli ospedali molto sensibili all’allattamento al seno e che lo permettono anche subito dopo i vari interventi!!!).

Ogni goccia di latte materno è fonte di vita inimitabile!

Chiedete consiglio ad una consulente d’allattamento della Lega del Latte e andate sul gruppo di FaceBook “Allattamento schisi” per avere maggiori informazioni!

Dove devo operare mio figlio affetto da labioschisi o palatoschisi o labiopalatoschisi?

“Secondo te qual è il posto migliore dove operare mio figlio?”
Ecco, questa è la domanda a cui non risponderò mai, perché la scelta del chirurgo deve essere assolutamente personale.
Molti fattori possono influenzare questa decisione, anche solo il rapporto a pelle.
Purtroppo ogni tecnica ha dei pro e dei contro.
Poi la scelta di un percorso ospedaliero deve essere assolutamente personale, perchè dipende anche dal carattere dei genitori.
Per esempio, dei genitori molto apprensivi potrebbero trovarsi meglio in un percorso "più difficile" in cui si è maggiormente accompagnati passo per passo, mentre un percorso più semplice in cui bisogna arraggianrsi un po' di più credo che potrebbe andare meglio per altri genitori.
Per come siamo io e mia moglie, come genitori, abbiamo pensato che la tecnica migliore fosse quella che è utilizzata al Cisanello di Pisa dal Dott.Gatti, ma ci sono alcune particolarità da considerare.
Innanzi tutto, quando si tratta di labiopalatoschisi con schisi ampie (intendo oltre i 7 mm), il protocollo prevede già un intervento a sole tre settimane di vita del bimbo.
So che questo intervento (lip adesion) è molto importante in quanto permette con la sola chiusura del labbro di far restringere la schisi e quindi di affrontare il successivo intervento al palato con una fessura più ridotta.
Ma portare in sala operatoria un bimbo di poche settimane è una scelta che solo il genitore può decidere di fare.
Ovviamente i medici che hanno deciso questi tempi di intervento affermano che i vantaggi di operare un bimbo precocemente sono altamente ripagati dai disagi che questo comporta, ma ciò non toglie che non è una scelta facile.
Devo però ammettere che non sono a conoscenza di nessun bimbo che abbia avuto problemi per essere stato operato così presto tranne che mia figlia (ironia della sorte).
La mia piccola non è stata operata a tre settimane ma a due mesi e dopo l’intervento si è evidenziato un ritardo psicomotorio e una lieve emiparesi destra (per chi desidera approfondire la cosa può leggere il suo blog: www.lapiccolascarola.blogspot.com). Ovviamente è impossibile dire con certezza se la causa scatenante sia stato l’intervento chirurgico, ed è ancora più impossibile dire se la sua reazione sarebbe stata identica se fosse stata operata all’età di 6 mesi (tempi di protocollo degli altri chirurghi che prendo in considerazione).
Ma credo piuttosto che Irene abbia qualche problema metabolico ed in questo anno e mezzo di vita, ci siamo accorti delle grosse difficoltà che ha a smaltire anche semplici farmaci e a superare anche un banale raffreddore, figuriamoci quindi delle grosse difficoltà che ha avuto a superare un'anestesia di qualche ora.
Comunque nonostante che si parli di ospedali attrezzati, con anestesisti preparatissimi, sia che si operi a tre settimane, sia che si operi a sei mesi i rischi non potranno mai essere completamente azzerati.
C'è da considerare anche, che il San Paolo di Milano è meglio attrezzato per seguire il bambino dopo gli interventi chirurgici, a livello ortodontico, pediatrico, audiometrico, di otorino e logopedia.
Ma sarebbe auspicabile che in ogni regione ci fossero centri attrezzati per far fronte a queste esigenze, perché, mentre ritengo che ci si possa sobbarcare qualche centinaio di km per operare il proprio bimbo, penso che è assurdo far fare lunghe trasferte anche solo per una visita logopedia o per controllare la crescita dei denti.
Per un genitore, capire il perchè di certe differenze abissali tra un centro e l'altro non è facile.
Difficile capire il perchè un centro dica che la placchetta, in certe schisi, è essenziale, mentre un altro centro dica che è addirittura dannosa.
Difficile capire il perchè in un centro, il bimbo, possa alimentarsi immediatamente al seno o al biberon dopo due ore dall'intervento, mentre in un altro centro sia costretto ad alimentarsi con il cucchiaino per un mese.
Difficile capire perchè in un centro si debbano immobilizzare le braccine mentre in un altro non c'è motivo di farlo.
Ma comunque credo che questi siano aspetti più o meno marginali, credo che quello che conti davvero sia il risultato finale e la vera cosa che conta è che alla fine, il risulatato che un centro altamente specializzato può dare, sia comunque soddisfacente.
Purtroppo non è semplice avere informazioni sulle diverse tecniche e devo riconoscere che Pisa è davvero un eccezione per il modo in cui spiega le cose e per come si impegna per far capire a tutti la particolarità della tecnica che utilizzano.
Dovrebbe essere così dappertutto, non credo che ci siano cose da dover nascondere, ognuno dovrebbe portare avanti la propria tecnica, magari perché la ritiene la migliore, o magari solo perché ha imparato quella e conosce solo quella… ma comunque sia, bisognerebbe far capire quello che si vuole fare ai nostri figli ed il perché di certe scelte.
Ma i chirurghi parlano mal volentieri di tecniche e forse avrebbero pure ragione, ma, credo, sia importante considerare che una tecnica diversa cambia radicalmente le fasi del pre-intervento, dell'intervento stesso e del post intervento.

Facciamo chiarezza sui termini

I termini usati per questa patologia sono innumerevoli, alcuni più o meno tecnici.

Proviamo a fare ordine per capire quello che leggiamo nei vari siti che si trovano su internet.

Schisi significa fessura e può essere destra, sinistra o bilaterale

Cheilo e Labio significano labbro

Gnato sta per osso mascellare

Palato sta per palato duro e/o molle

Quindi, da questa terminologia vengono fuori le diverse definizioni, molte delle quali coincidono tra loro.

Labioschisi e Cheiloschisi sono la stessa cosa e cioè una schisi che coinvolge solo il labbro

Cheilognatoschisi è una labioschisi che coinvolge anche l’osso mascellare (e a volte si trova anche con il termine Labiognatoschisi).

Cheilognatopalatoschisi è una labiopalatoschisi completa che comprende labbro (chelio), osso mascellare (gnato) e palato (duro e/o molle).

Poi ci sono, per ogni voce, quelle monolaterali (sinistre o destre) e quelle bilaterali.

Nel gergo più popolare si utilizza anche il termine “labbro leporino” che prende un po’ tutto ciò che coinvolge il labbro e viene spesso utilizzato anche impropriamente.

La stessa cosa vale per il termine “gola lupina”, ma che è davvero in disuso.

domenica 1 novembre 2009

Ma che consigli ci danno?

Mi piacerebbe sapere con quale criterio certi medici, a volte, consigliano di rivolgersi in una struttura dove operare i bimbi che nascono con labiopalatoschisi.
A noi fu consigliato prima Padova (????), poi Vicenza e poi Milano… un’ostetrica in pensione, quando vide Irene appena nata nel reparto di ostetricia ci disse: “C’è un chirurgo a Cesena molto bravo in queste patologie” ed ancora oggi mi chiedo chi cavolo sia questo chirurgo!!!!
Quello che voglio dire, è che a volte sembra proprio che ognuno voglia dire la sua, senza averne conoscenza o ancora peggio per portare “clienti” agli amici.
L’altro giorno sono rimasto sconvolto quando un genitore mi ha raccontato una vicenda accaduta qualche anno fa, quando ancora non esisteva il sito dell’aismel. Questo genitore aveva fatto una ricerca su internet per informarsi sui centri che ci sono in Italia e si era imbattuto nel sito personale di un chirurgo che, all’epoca, lavorava a Pisa nell’equipe del Prof.Massei, primario del reparto di chirurgia plastica e del centro ustioni dell’ospedale Cisanello e responsabile del Centro di Riferimento regionale per la labiopalatoschisi.
In questo sito si faceva riferimento anche alla sua specializzazione negli interventi di labiopalatoschisi, allora quel genitore gli scrisse una mail chiedendo a chi poteva rivolgersi (con tanto di foto del bimbo) e la risposta di questo chirurgo è stata per me una vera sorpresa!!!!! Perché non gli consigliò il reparto in cui lui stesso lavorava (anche se non operava i bimbi con labiopalatoschisi, perché solo Massei e Gatti operavano questa patologia) anzi, non disse neppure che esisteva un centro di riferimento regionale per la labiopalatoschisi a Pisa, ma gli consigliò di andare a Bologna da un chirurgo suo amico (che era comunque fuori regione!!!!).
Per fortuna che questo genitore, per una pura coincidenza, dopo qualche settimana, venne a sapere di Pisa ed il suo bimbo fu operato dal Prof.Massei con ottimi risultati.
Ma questo, solo per farvi capire quanto il vero interesse dei bambini conti poco in alcuni consigli che riceviamo.
Per fortuna che esiste la rete e che le informazioni sono ormai a disposizione di tutti, eh si, perché ora è un pochino più complicato tener nascoste le cose e certi atteggiamenti clientelari sono più difficili da mettere in pratica.
Quindi, fino allo sfinimento, continuo a ripetere di informarsi e di non fermarsi mai alla prima campana!!!!
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