La Labiopalatoschisi

Prime sensazioni dopo il convegno di Bologna

2010-05-28T18:46:00.003+02:00

E’ stata una bella giornata con uno spirito positivo da parte di tutti. Molto interessante l’intervento del Prof.Brusati (per la tecnica di Pisa so già un sacco di cose). Mi sarebbe piaciuto che anche il Prof.De Stefano parlasse un po’ di chirurgia primaria (anche se ha parlato comunque di cose interessanti). Mi è piaciuto molto il momento in cui il Dott.Gatti ha fatto vedere le foto di bimbi SENZA labiopalatoschisi ed ha sottolineato come certe particolarità del volto, a volte, siano già di per sè fuori dagli standard e che il loro lavoro non è creare un viso perfetto, ma rimettere a posto le cose per ritrovare il viso naturale del bambino.
Non mi è piaciuto nel finale l’intervento tipo “spot pubblicitario” di un medico di cui non conosco il nome. Se c’è una cosa di cui NOI genitori non abbiamo bisogno sono proprio gli spot pubblicitari, già mi piacciono poco quando riguardano i prodotti alimentari, figuriamoci quando si parla dei NOSTRI BIMBI!!!! Ma non era momento per fare polemiche ed il livello del pubblico era talmente alto che credo che questo medico non abbia fatto una bellissima figura.
Comunque è stata una bellissima giornata, in cui ci si è confrontati in modo costruttivo e positivo.
GRAZIE DI CUORE A TUTTI (genitori, chirurghi, medici e soprattutto ai bimbi).

Il mio sogno per la labiopalatoschisi

2010-05-13T18:56:00.000+02:00

Oggi voglio scrivere cosa desidererei in Italia per la labiopalatoschisi.
Considerando che nascono circa 600/700 bambini all'anno credo che il modo migliore per affrontare le cose sarebbe quello di creare esclusivamente tre centri nazionali (con un paio di chirurghi ciascuno) in cui operare questi bimbi.
Io ritengo che sia giusto che questi bimbi siano operati solo DAI PIU' BRAVI e in Italia “non ce li abbiamo” uno per regione.
Mentre sarebbe giusto che ci fosse un centro in ogni regione dove seguire questi bimbi per l'ortodonzia, la logopedia e per tutti i problemi che ci possono essere legati a questa patologia, neli anni successivi all'intervento chirurgico.
Credo che nessun genitore si opporrebbe a dover fare qualche centinaia di km con la certezza di avere il meglio per il proprio cucciolo.
Avere pochi centri in cui operare sarebbe utile anche per dare continuità ai chirurghi, perché quelli davvero bravi, potrebbero preparare i giovani che dovranno sostituirli quando smetteranno di operare.
Purtroppo invece, in Italia, si continuano a creare Centri di Riferimento Regionali in cui nessuno fa controlli e dove si lavora più o meno bene e rischiano di portare su una strada sbagliata gli stessi genitori che si fidano ciecamente dal momento che c'è un bollino (avuto chissà come e chissà perché) che certifica un reparto come centro di riferimento regionale per la labiopalatoschisi.
Ma non solo, qualsiasi chirurgo può, per legge, operare i bimbi con queste patologie e chi, a loro danno, fa delle vere e proprie castronerie (e diversi genitori che leggono questo blog lo hanno vissuto sulla propria pelle), rimane impunito e si nasconde dietro la frase che “ogni caso è a sé”.
Ma ormai ci sono dentro da troppo tempo per non rendermi conto che questo è e rimarrà solo ed esclusivamente un sogno.
Questo perché un progetto del genere si andrebbe a scontrare con gli interessi della categoria medica, e gli stessi chirurghi farebbero quadrato tra loro per impedire che si creasse una situazione “dell'oggi tocca a te, ma magari, domani tocca a me” (in negativo, intendo).
Quindi dobbiamo continuare a tenerci informati sperando che la percentuale di bimbi che va a finire nelle mani di chirurghi non all'altezza diminuisca sempre di più, e per far questo, l'aiuto di noi genitori è basilare ed insostituibile.

Il Prof.Brusati collabora con il Meyer

2010-05-10T18:20:00.003+02:00

Ho una buona notizia da dare per chi desidera fare operare il suo bimbo dal Prof.Brusati. Il chirurgo in questione ha iniziato una consulenza con l'ospedale pediatrico Meyer di Firenze e la Dottoressa Meazzini (dopo averglielo chiesto) mi ha assicurato che fino a quando è in piedi questa consulenza sarà solo ed esclusivamente lui ad operare i bimbi con labiopalatoschisi che si rivolgeranno all'ospedale pediatrico fiorentino.

Articolo sul web dulla situazione Meyer / Massei

2010-02-16T18:49:00.002+01:00

E’ uscito un articolo sul web sul caso Meyer e Massei e lo si può leggere al segunte link:

Articolo_Massei

Volevo soffermarmi su un passaggio importante dell’articolo, che vi incollo qui di seguito: “Ma dal Meyer spiegano invece di aver recepito le “utili indicazioni di Massei” e che la periostioplastica non sarà abbandonata: “L’Azienda ha riorganizzato l'attività per assicurare la continuità del servizio – dice una nota – e nello stesso tempo la migliore assistenza dei piccoli pazienti. Infatti è già da anni attiva al Meyer una valida équipe di chirurghi di Chirurgia Ricostruttiva e Maxillo-Facciale, composta dal professor Mirco Raffaini e dal dottor Giuseppe Spinelli””.

Sappiamo perfettamente che in Italia, gli unici due chirurghi che utilizzano “la periostioplastica secondo Massei” sono il Prof.Massei ed il Dott.Gatti. Lo stesso direttore generale del Meyer mi ha personalmente detto che i suoi maxillo facciali utilizzano la tecnica di Brusati.
Personalmente, se decido di operare mio figlio con la tecnica di Brusati, vado direttamente da lui e non dai tanti chirurghi che utilizzano la sua tecnica.
Comunque l’articolo era di qualche settimana fa e mi auguro che, appena il Dott.Gatti avrà anche la terza seduta settimanale di sala operatoria, riesca a far fronte alle richieste che giornalmente gli arrivano.
Per fare una buona scelta ci vogliono tre fattori:
1) Un bravissimo chirurgo
2) Un’ottima tecnica
3) Una struttura adeguata
E per ora, secondo il mio punto di vista, non c’è nulla di nuovo all’orizzonte.

Responsabilità e scelte

2010-02-03T18:35:00.002+01:00

Ci vuole molta responsabilità quando si scrive qualcosa in internet, soprattutto se si parla di argomenti delicati come un intervento chirurgico su un neonato. Chi trova informazioni su internet non sempre è in grado di filtrare ciò che gli arriva in base alla persona che ha scritto una determinata cosa e mi riferisco alle sue conoscenze, al suo vissuto, al ruolo che ha e ad eventuali interessi personali che possono andare in conflitto con l’interesse generale comune.
E le informazioni distorte sono all’ordine del giorno, non solo da parte degli addetti ai lavori ma anche da parte degli stessi genitori (io per primo).
Credo che questo non dipenda da una sorta di malafede ma esclusivamente dal debito di riconoscenza che inconsapevolmente si viene a creare tra genitori e chirurghi.
Poi esistono casi in cui ci sono persone che “giocano” su questo debito di riconoscenza ed in un qualche modo cercano di manipolare gli altri per raggiungere i loro fini personali e “mi auguro” che questo capiti inconsapevolmente, almeno da parte di chi si fa manipolare.
Alla luce di questo, mi sento di ripetere ancora più fortemente, di non essere superficiali nelle vostre scelte, perché il decidere dove operare un figlio di poche settimane o di pochi mesi è una responsabilità enorme per un genitore e ci si deve fidare solo di quello che si vede.
Quindi, se siete in procinto di scegliere la struttura in cui operare il vostro bimbo, andate a vedere i bimbi operati in quel centro e poi andate a vederne altri operati in centri diversi, poi parlate con i loro genitori, ma non date peso alle parole perché ognuno vi parlerà bene della scelta che ha fatto (è un po’ un "assolversi"), ma date peso esclusivamente ai fatti (l’estetica, il come parla il bimbo, le ore di logopedia che ha fatto, l’ortodonzia…) ovviamente, tenendo presente che ogni caso è a se e quindi più casi si vedono e più queste informazioni saranno attendibili, ed è un po' una delle prime cose che propongo ai genitori che mi contattano cercando di passare i recapiti dei genitori in zona.

Buone notizie da Pisa

2010-01-27T22:30:00.003+01:00

Oggi ho parlato con il Direttore Generale dell'ospedale Cisanello di Pisa, Dott.Tomassini, e devo dire di essere molto soddisfatto di quello che mi ha detto.
Dalla prossima settimana, il Dott.Gatti, dovrebbe avere una seduta supplementare a settimana per il bimbi con problemi di labiopalatoschisi.
Quindi le sue sedute settimanali passano da due a tre.
Detta così non rende molto l'idea per chi non è dentro a queste cose, ma una seduta settimanale in più è davvero tanto e questo dovrebbe permettere di smaltire le liste di attesa per i bimbi un po' più grandicelli.
Il Dott.Tomassini ha anche promesso che, se ci saranno esigenze maggiori, queste ore potrebbero addirittura aumentare ed io mi fido di questa persona.
Ci sono altre cose da sistemare al Cisanello, ma sono sicuro che con calma riusciremo a fare tutto, per ora avevamo delle priorità ma una volta appianate queste si inizierà a parlare di logopedia, ortodonzia....
E sono davvero fiducioso che troveremo le risposte che aspettiamo perchè sembra davvero che questa volta ci sia l'interlocutore giusto ai vertici del Cisanello.

Proviamo a farci sentire

2010-01-25T07:56:00.003+01:00

Come molti di voi sapranno, abbiamo iniziato a contattare i mass media per cercare di rendere pubblica la situazione che si è creata nella regione toscana.
Nonostante il Direttore Generale del CIsanello abbia iniziato a fae dei passi per risolvere le problematiche pisane, i risultati si potranno vedere solo tra qualche anno (sempre che tutto vada come si spera).
Mentre, per i nostri bimbi, l'emergenza è ADESSO.
L'aver annullato il contratto che il Prof.Massei aveva al Meyer, ci ha messo in grossissima difficoltà.
Innanzi tutto, questo ha comportato anche la sospensione dell'ambulatorio e quindi, i genitori devono rivolgersi a lui privatamente, pagando quindi, anche le visite di controllo.
Inoltre, la decisione presa dal DIrettore Generale del Meyer, Dott.Langiano, avrà altri effetti negativi: molti genitori che si rivolgevano al Prof.Massei, sapendo che non opererà più in una struttura pubblica, si riverseranno al Cisanello dal Dott.Gatti e questo farà aumentare le liste di attesadell'ospedale pisano, mettendo in difficoltà gli stessi genitori che si sono rivolti al Dott.Gatti.
Purtroppo, il Dott.Gatti da solo, non può farsi carico di tutte le richieste che ci sono in Italia per essere operati con la tecnica della periostioplastica, e questo non perchè non ne sia all'altezza, ma perchè le richieste sono tantissime ed aumenteranno sempre di più in futuro. Ed anche se si cominciasse da subito, a preparare un altro chirurgo, i frutti si vedrebbero tra diversi anni.
Speriamo che lo capiscano anche quelli che hanno il potere decisionale.

Ecco un aggiornamento

2010-01-22T21:26:00.002+01:00

Dall’ultima volta che ho scritto sono successe diverse cose ed ora provo a riepilogarle velocemente.
Il Dott.Langiano del Meyer, probabilmente si è reso conto che stava facendo una cosa fuori da ogni logica, ed è tornato sui suoi passi dicendo ufficialmente (con tanto di comunicato stampa) che i bimbi che hanno iniziato il loro percorso al Meyer, potranno terminarlo in quella struttura con il Prof.Massei come chirurgo. E questa è una cosa positiva, anche se il Direttore generale del Meyer, avrebbe fatto più bella figura nel dire che, riflettendo, aveva cambiato idea, invece che affermare più volte che io e Domenico (l’altro papà che era con me) avevamo capito male, e questo è negativo, perché ci fa capire come sono certi nostri interlocutori.

Ieri il Dott.Tomassini, direttore generale del Meyer, ha incontrato finalmente il Dott.Gatti ed assieme hanno deciso le strategie per far fronte ai ritardi che ci sono nelle liste di attesa dei bimbi più grandicelli e di come fare per preparare un nuovo chirurgo.
Ovviamente, queste strategie, non avranno un effetto immediato anche se si ipotizza un aumento di ore di sala operatoria per il Dott.Gatti (ma aspettiamo di capire quante sono e se ci saranno veramente) e credo che, SE TUTTO ANDRA’ BENE, si vedranno dei risultati tra qualche anno (forse tre… immagino…).

Purtroppo sembra che nessuno si renda conto del grande problema che si è creato nel momento in cui il Dott.Langiano ha deciso di mandare via il Prof.Massei dal meyer, eh si, diciamo le cose come stanno: non si tratta di non aver rinnovato un contratto con un consulente esterno (come ha affermato Langiano di fronte a me), ma si tratta di aver mandato via un professionista che aveva ancora 6 mesi di contratto e che in un anno aveva operato con grandissimo successo 90 bambini!!!!
Ma vi rendete conto di questi numeri? 90 bambini operati da un unico chirurgo con due sedute al mese, sono tantissimi per la labiopalatoschisi e tutti risolti in modo eccellente.
Ci sono reparti famosi che non hanno questi numeri e dove ci lavorano più chirurghi.
E tutto questo è stato fatto non per soldi (il Prof.Massei aveva un contratto a dir poco ridicolo, e chiedo ai giornalisti interessati di farselo dare e si renderanno conto della cosa), ma esclusivamente per i “suoi” bimbi.
Comunque, tornando al problema che si è creato, provo a spiegarlo meglio… se Massei non avrà più a disposizione una struttura pubblica in cui operare, molti dei pazienti che ora si rivolgono a lui, andranno sicuramente al Cisanello dal Dott.Gatti ed il centro di riferimento regionale per la labiopalatoschisi non è in grado di accoglierli in questo momento… se si lavorerà bene… si spera che sia pronto tra qualche anno.

Quello che più mi lascia perplesso è del come, una decisione di un’unica persona, abbia potuto creare tutto questo caos e la cosa davvero disarmante è che il Dott.Langiano è convinto che i pazienti di Massei defluiranno al Meyer dai suoi maxillo facciali e questo dimostra che non ha assolutamente capito che in questa patologia si viaggia diversamente dalle altre e che i pazienti ed i genitori che si rivolgono a Gatti o Massei lo fanno perché vogliono essere operati con la loro tecnica.
Noi genitori che ci rivolgiamo a questi professionisti, lo facciamo con cognizione di causa, dopo aver parlato con diversi ospedali e con altri chirurghi, non siamo degli sprovveduti e siamo persone che non prendono per oro colato quello che ci passa il convento… anche se il convento fosse un ospedale famoso e funzionale come il Meyer.

Incontro con i DG del Meyer e del Cisanello

2010-01-13T22:01:00.002+01:00

Eccomi qua, ho appena messo piede in casa, la scarolina è già a letto e il non poterle dare la buonanotte è la giusta conclusione di una brutta giornata dopo 550 km fatti ed una giornata di ferie buttata al vento.
Mi spiace dovervelo dire, ma torno a casa con una manciata di briciole.
C'è stata una chiusura totale da parte del Dott.Langiano (ricordate bene questo nome), direttore generale del Meyer, che ha chiuso totalmente ogni possibilità di dialogo.
Aveva già deciso che per Massei non c'era più posto, partendo dal presupposto che i bimbi che avevano già fatto il primo intervento al Meyer, potevano fare quelli successivi con i maxillo facciali internisti.
Dimostrando ampiamente di non sapere neppure cosa sia la periostioplastica e di non capire cose banali come l'impossibilità di passare da un chirurgo ad un altro che utilizza una tecnica diversa.
Alla luce dei fatti non gli frega nulla se questi bambini si ritrovano a piedi da un giorno all'altro ed ha recitato la sua parte dicendo che la migliore tecnica riconosciuta non è quella di Massei e bla bla bla bla.
Il colloquio con il Dott.Tomassini, direttore generale del Cisanello è andato un pochino meglio, ma più che altro perchè è una brava persona che ha la voglia di mettere in discussione quello che li viene detto e che ha l'intelligenza di mettere in dubbio quello che legge su un libro stampato.
Ha detto che sta aumentando le ore di sala operatoria e che chiamerà Gatti al più presto per fare il punto della situazione e che il Dott.Pantaloni inizierà al più presto ad andare in sala operatoria per imparare.
Le briciole raccolte sono queste: dopo averlo pregato e dopo diversi dinieghi si è convinto a concedere una sala operatoria a Massei per concludere i bambini che hanno già iniziato al Meyer. Mi ha chiesto l'elenco dei bimbi e mi ha detto che farà di tutto per far fronte a questa emergenza di cui lui non ha nessuna colpa, ma che comunque,la sanità pubblica deve risolvere.
ANCHE SE SPETTEREBBE AL DIRETTORE GENERALE DEL MEYER, DOTT.LONGIANO, RISOLVERE QUESTA SITUAZIONE DI CUI E' UNO DEI PRINCIPALI ARTEFICI.
Ovviamente, una delle condizioni poste dal Dott.Tomassini è che Massei operi gratuitamente.
Vedremo nei prossimi giorni come si evolverà questa cosa.

Oggi ho dovuto ingoiare dei bocconi davvero amari ed in certi momenti avrei avuto voglia di mandare a quel paese certi personaggi che prendono decisioni importanti senza rendersi conto delle conseguenze... tanto il conto non lo pagano certo loro, ma i nostri figli.

Questa sera sono stantichissimo e non ho voglia di scrivere nulla per i giornali, anzi, nel giro mail farò un copia/incolla di questo scritto per potermi andare a letto prima.
Domani butterò giù qualcosa, ma sembra che l'argomento non interessi più di tanto o forse non interessa qualcosa denunciata da una sola persona.
Quindi, chi se la sente, scriva una mail su questa situazione, con le sue parole, con il suo vissuto, senza paura di scrivere male... dai... siamo solo genitori e non giornalisti... e la mandi alle redazione LOCALI dei giornali più importanti che ci sono in toscana (La Nazione, il Tirreno, L'Unità, La Repubblica, Libero, Il Giornale... poi magari si colleghi al sito di Report, Striscia la Notizia, Mi manda rai 3, Le Iene ecc..) ed incolli il proprio testo firmandolo con nome e cognome e recapito... forse se ne arrivano parecchie capiranno che non c'è un solo genitore, ma molti di più e poi se vi contattano raccontate la cosa o se preferite dategli il mio recapito... si insomma... io non so più cosa fare ma ritengo che sia giusto che si sappia che gente votiamo.

Mi spiace davvero, più di così non sono riuscito a fare e non saprei neppure dire cosa si poteva fare di diverso.

Ingiustizie nella Sanità Toscana

2010-01-10T19:10:00.002+01:00

Uno dei fiori all’occhiello della sanità toscana è la chirurgia plastica per quello che riguarda le labiopalatoschisi. Infatti in questa regione si utilizza una tecnica unica nel mondo, ideata dal Prof. Alessandro Massei ed utilizzata sia da lui che dal Dott. Gianluca Gatti (suo allievo che opera all’ospedale Cisanello di Pisa).
Sono anni che bimbi provenienti da tutta Italia si avvalgono di questi due chirurghi per mettere la parola “fine” su questa patologia.
Ma sembra che la qualità di questa tecnica e di questi chirurghi sia conosciuta solo da noi genitori e non dai politici che hanno il potere decisionale.
Due anni fa il Prof.Massei è stato pensionato immediatamente dal Dott.Contini, all’epoca Direttore Generale dell’ospedale Cisanello di Pisa che non si è minimamente preoccupato degli effetti che questa decisione avrebbe provocato.
Il Dott.Gatti è rimasto da solo ad operare al Cisanello ed il Prof.Massei, viste le innumerevoli richieste da parte dei bimbi provenienti da tutta Italia ha iniziato ad operare come esterno all’ospedale Meyer di Firenze, accolto a braccia aperte dal Direttore Generale che c’era all’epoca in questo ospedale.
Grazie all’assessore alla sanità Enrico Rossi e al Direttore Generale del Meyer Dott. Langiano ora in toscana si è creata una situazione a dir poco particolare.
Ci sono bimbi che hanno iniziato il loro percorso operatorio con il Prof.Massei al Meyer di Firenze, ed ora devono concludere il loro iter operativo in qualche clinica privata, perdendo tutte le garanzie che una struttura come il Meyer poteva assicurare oppure sarebbero costretti a far operare questi bimbi da altri chirurghi, ma solo il Dott.Gatti sa fare questa tecnica ed è già strapieno di suo, anzi, avrebbe bisogno di un numero maggiore di ore di sala operatoria e ci sarebbe bisogno di preparare un altro chirurgo, cosa che si stà già discutendo con il Dott.Tomassini, Direttore Generale dell’ospedale Cisanello di Pisa.
Tutto questo perché è arrivato un Direttore Generale nuovo al Meyer (per l’appunto il Dott.Langiano) ed ha ben pensato di non avvalersi più della collaborazione del Prof.Massei, lasciandolo “a piedi” ancor prima che terminassero i tempi degli accordi presi con il Direttore Generale precedente.
All’assessore della sanità Enrico Rossi, sembra che importi ben poco, dal momento che sono tre mesi che chiedo un incontro con lui per spiegargli la situazione, ma non trova 10 minuti per me e questo dimostra l’interesse ed il desiderio di collaborazione che questa amministrazione pubblica ha nei confronti dei cittadini.
Quindi, noi genitori, ci troviamo a dover subire queste ingiustizie che sembrano dettate più da giochi di potere e da simpatie invece che dal buonsenso.
Ritengo profondamente ingiusto che un bimbo che ha iniziato un percorso in una struttura pubblica che ha tutte le garanzie che servono quando si opera un neonato, debba concluderlo obbligatoriamente in una clinica privata, spendendo anche dei soldi per poterlo fare.
Possibile che un cambio di un Direttore Generale possa portare a questo? E l’assessore alla sanità che ci sta a fare se non è in grado neppure di tutelare i cittadini sotto questo aspetto?
Ed è giusto che dei genitori già provati per la patologia del proprio bimbo debba farsi il sangue cattivo anche per queste cose?
Non so se questa cosa interessi a qualcuno, ma se così fosse sono a disposizione per qualsiasi confronto o chiarimento, il mio recapito è Luciano Albonetti via Marri 2 48018 Faenza RA mail l.albonetti@gmail.com e sono il papà di una bimba operata dal Prof.Massei al Meyer e che ha già finito il suo percorso operativo, ma mi preoccupo per gli altri genitori.
Saluti.
Luciano Albonetti

Ringraziamento d'obbligo

2009-12-20T09:59:00.001+01:00

Ringrazio di cuore tutti i genitori che mi hanno spedito le foto dei loro bimbi, venerdì mi è arrivata quella di Angelo, ieri quella di Pietro, questa mattina quella di Elia e sono felice che arrivano bimbi operati anche in centri diversi da Pisa o Firenze.
Inizia ad esserci davvero una bella galleria fotografica con gli sguardi ed i volti dei nostri bimbi fantastici.
Sono davvero sicuro che un genitore che ha avuto la notizia di aspettare un bimbo con questa patologia sia davvero confortato dalle foto dei nostri bambini.
Grazie di nuovo e grazie per davvero!!!!

Convegno Aismel sulla labiopalatoschisi su youtube

2009-11-22T12:44:00.003+01:00

Sono state pubblicate su youtube le immagini dell'ultimo convegno Aismel sulla labiopalatoschisi. Chiunque fosse interessato a vederle dovrà collegarsi al seguente link: http://www.youtube.com/user/AismelOnlus

Incontro con il Direttore Generale per i problemi del Centro di Riferimento per la labiopalatoschisi della Toscana

2009-11-16T20:51:00.002+01:00

Oggi finalmente abbiamo incontrato il Direttore Generale dell'azienda ospedaliera pisana il Dott. Carlo Rinaldo Tomassini, assieme a lui c'era anche il Direttore Sanitario Dott.ssa Cecilia Urbano.
La prima impressione è stata molto positiva perché abbiamo avuto l'impressione di trovare persone disposte ad ascoltarci.
Credo che siamo riusciti a far capire chiaramente i nostri timori e cosa ci si aspetta dal centro di riferimento per la labiopalatoschisi che si trova presso l'ospedale Cisanello di Pisa.
Ora il Direttore Generale parlerà con il Dott.Gatti (chirurgo del Centro di Riferimento) e con il Dott.Pantaloni (primario del reparto di chirurgia plastica), poi a metà della prossima settimana ci risentiremo per capire meglio cosa si intende fare.
Sono molto fiducioso perché ritengo che, con un po' di buona volontà, si possano risolvere tutti i problemi che si sono evidenziati in questi ultimi due anni.
Ma ci vuole buona volontà da parte di tutti, dei Direttori Sanitari, dei primari e dei chirurghi.
Ovviamente, appena ci saranno notizie più precise vi metterò al corrente.

Nuovo appuntamento con il Direttore Generale del Cisanello

2009-11-08T10:15:00.002+01:00

Lunedì 16 novembre ci sarà l'incontro con il Direttore Generale dell'ospedale Cisanello di Pisa, dove si trova il Centro di Riferimento Regionale per la labiopalatoschisi.
Speriamo che non venga rimandato anche questa volta.
Le premesse non sono molto buone, anche perchè venerdì ho parlato con la segreteria dell'assessorato regionale alla sanità della toscana, ed ho capito chiaramente che per loro tutto va bene e che non hanno la più pallida idea di cosa sta succedendo.
Ma la cosa più grave è che sembra che non vogliano concederci neppure un incontro e questo non ci permette di spiegare loro le cose che secondo noi non vanno.
E continueranno ad avere informazioni filtrate da altri.
Mi fa sorridere quando si parla di collaborazione tra cittadini ed istituzioni, se poi, si trovano questi muri.
Va bè, vediamo cosa salta fuori dall'incontro con il DG e poi decidiamo come muoverci.
Buona domenica a tutti.

Problemi del centro di riferimento toscano per la labiopalatoschisi

2009-11-04T20:29:00.002+01:00

Stiamo aspettando un nuovo appuntamento con il Direttore Generale dell'ospedale Cisanello di Pisa, e ci hanno promesso che ci chiamavano in settimana per darci un appuntamento per la settimana successiva.. ma domani è già giovedì...
Nel frattempo abbiamo chiesto un appuntamento anche con l'assessore regionale toscano per la sanità, Dott. ROssi ed aspettiamo un appuntomaneto anche da lui.
Oggi abbiamo scritto al Ministero della Sanità dove un collaboratore del Ministro ci ha chiesto una relazione per capire cosa sta succedendo.
Questa è la situazione attuale, speriamo di avere nuove notizie a breve.

Incontro con il Direttore Generale del Cisanello

2009-11-02T09:39:00.002+01:00

Ho appena parlato con la sua segreteria e ci hanno promesso che in settimana ci daranno un nuovo appuntamento per la settimana successiva.
Nel frattempo ho contattato anche la segreteria dell'assessore regionale Enrico Rossi, chiedendo un appuntamento anche con lui.
Speriamo che qualcuno ci ascolti senza doverci muovere per altre strade che ritengo più distruttive che costruttive.

Ma che consigli ci danno?

2009-11-01T11:16:00.001+01:00

Mi piacerebbe sapere con quale criterio certi medici, a volte, consigliano di rivolgersi in una struttura dove operare i bimbi che nascono con labiopalatoschisi.
A noi fu consigliato prima Padova (????), poi Vicenza e poi Milano… un’ostetrica in pensione, quando vide Irene appena nata nel reparto di ostetricia ci disse: “C’è un chirurgo a Cesena molto bravo in queste patologie” ed ancora oggi mi chiedo chi cavolo sia questo chirurgo!!!!
Quello che voglio dire, è che a volte sembra proprio che ognuno voglia dire la sua, senza averne conoscenza o ancora peggio per portare “clienti” agli amici.
L’altro giorno sono rimasto sconvolto quando un genitore mi ha raccontato una vicenda accaduta qualche anno fa, quando ancora non esisteva il sito dell’aismel. Questo genitore aveva fatto una ricerca su internet per informarsi sui centri che ci sono in Italia e si era imbattuto nel sito personale di un chirurgo che, all’epoca, lavorava a Pisa nell’equipe del Prof.Massei, primario del reparto di chirurgia plastica e del centro ustioni dell’ospedale Cisanello e responsabile del Centro di Riferimento regionale per la labiopalatoschisi.
In questo sito si faceva riferimento anche alla sua specializzazione negli interventi di labiopalatoschisi, allora quel genitore gli scrisse una mail chiedendo a chi poteva rivolgersi (con tanto di foto del bimbo) e la risposta di questo chirurgo è stata per me una vera sorpresa!!!!! Perché non gli consigliò il reparto in cui lui stesso lavorava (anche se non operava i bimbi con labiopalatoschisi, perché solo Massei e Gatti operavano questa patologia) anzi, non disse neppure che esisteva un centro di riferimento regionale per la labiopalatoschisi a Pisa, ma gli consigliò di andare a Bologna da un chirurgo suo amico (che era comunque fuori regione!!!!).
Per fortuna che questo genitore, per una pura coincidenza, dopo qualche settimana, venne a sapere di Pisa ed il suo bimbo fu operato dal Prof.Massei con ottimi risultati.
Ma questo, solo per farvi capire quanto il vero interesse dei bambini conti poco in alcuni consigli che riceviamo.
Per fortuna che esiste la rete e che le informazioni sono ormai a disposizione di tutti, eh si, perché ora è un pochino più complicato tener nascoste le cose e certi atteggiamenti clientelari sono più difficili da mettere in pratica.
Quindi, fino allo sfinimento, continuo a ripetere di informarsi e di non fermarsi mai alla prima campana!!!!

Appuntamento annullato con il DG del Cisanello

2009-10-28T18:16:00.002+01:00

A 24 ore dall'appuntamento con il Direttore Generale dell'azienda ospedaliera pisana è arrivato l'annullamento a causa di impegni improvvisi e prioritari.
Ovviamente c'è stata molta delusione e mi spiace per chi aveva preso la giornata di ferie, o che aveva prenotato dei treni o che si era fatto in quattro per trovare qualcuno che lo sostituisse al lavoro.
Assicuro tutti che ho insistito parecchio sulle difficoltà che questo annullamento comportava, ma al massimo si otteneva di parlare con persone di fiducia e non con il Direttore Generale o il Direttore Sanitario, a quel punto era davvero inutile andare fino a Pisa per parlare con altri.
Speriamo che ci dia al più presto un nuovo appuntamento, anzi, credo che proprio da questo si capirà se c'è o no, disponibilità nei nostri confronti.
Facciamo passare qualche giorno e ci togliamo subito il dubbio.

Punto della situazione

2009-10-26T10:31:00.000+01:00

Volevo fare il punto della situazione sulle problematiche e le preoccupazioni che affliggono i genitori che scelgono di operare i propri figli con la tecnica utilizzata dal Prof. Massei e dal Dott. Gatti.
Il Prof. Massei opera al Meyer ma, purtroppo, non può mettere in lista altri bambini perché fino a dicembre è pieno e non sa se il nuovo direttore generale del Meyer desidera continuare questa collaborazione con lui.
Sono convintissimo che, nel caso la convenzione con il Meyer non possa continuare, il Prof. Massei troverà sicuramente un alternativa, ma per ora la situazione è questa.
Il Dott. Gatti, al Cisanello, non viaggia sicuramente in situazioni più rosee, la riduzione di ore di sala operatoria rende già difficoltosissimo operare i bimbi con i tempi di protocollo giusti e, gli adulti in attesa di interventi correttivi, hanno liste di attesa da incubo.
Poi, noi genitori, dobbiamo considerare il grande rischio di affidare i nostri figli ad una struttura che prevede un solo chirurgo capace e che conosce questa tecnica.
Proviamo ad immaginare cosa succederebbe se il Dott. Gatti fosse impossibilitato ad operare per alcune settimane o addirittura per alcuni mesi, e basta davvero poco perché questo accada, salterebbero tutti gli interventi, bimbi che devono fare la lip adhesion o che hanno termini in scadenza per fare la periostio plastica… mamma mia, non voglio neppure pensarci!!!!
Alla luce di tutto questo, passa davvero in secondo piano il fatto che non ci siano convenzioni per la logopedia o per l’ortodonzia, problemi comunque serissimi, ma comunque marginali al confronto delle altre problematiche.
Per essere tranquilli bisognerebbe che il centro di riferimento toscano per la labiopalatoschisi avesse le sue ore “CERTE E SICURE” di sala operatoria e che non fossero vincolate al reparto di chirurgia plastica, poi sarebbe importantissimo che i chirurghi “capaci” fossero almeno due, con un terzo in addestramento per essere operativo nel giro di qualche anno.
Si insomma, dovrebbe esserci una specie di piccola equipe nel Centro di Riferimento Regionale per la labiopalatoschisi e non dipendere esclusivamente da un'unica persona, per pur brava che sia come il Dott. Gatti.
Spesso mi chiedo da cosa dipenda tutto questo e mi dico che ancora una volta, la colpa è sempre del dio denaro, perché questi interventi hanno dei rimborsi ridicoli e le aziende ospedaliere, più ne fanno e più ci rimettono.
Quindi sarebbe davvero basilare che, chi ha il potere decisionale, si rendesse conto dell’importanza e del valore che ha questa tecnica, di quanto sia migliore delle altre praticate e per farlo bisognerebbe avere la voglia di informarsi, di vedere i risultati su questi piccoli pazienti e di confrontarli con quelli ottenuti da altri centri molto più famosi e pubblicizzati.
E capire, che è una grande fortuna avere nella propria azienda questa tecnica unica al mondo e che, se fosse pubblicizzata e se gli si fosse dato la visibilità che merita, diventerebbe uno dei fiori all’occhiello della sanità pisana e toscana ed il fattore prettamente monetario diventerebbe del tutto marginale al confronto del valore aggiunto che l’azienda ospedaliera pisana avrebbe come ritorno.
Mi auguro che noi genitori, riusciamo a far capire tutto questo al Direttore Generale dell’azienda ospedaliera pisana con cui abbiamo appuntamento giovedì.

Antenne dritte ed occhi aperti

2009-10-14T13:27:00.003+02:00

Voglio sottolineare una cosa, non per mettere apprensione, ma solo ed esclusivamente perché non succedano situazioni spiacevoli. La possibilità che possano accadere sono bassissime ma non impossibili.
Quando si opera un bambino al Bambin Gesù o al San Paolo di Milano, ci si rivolge ad una equipe di chirurghi, non si sa chi sarà il chirurgo che opererà, potrebbe essere quello più esperto o quello meno esperto, però comunque possiamo stare relativamente sereni perché ci sarà sempre la supervisione di qualcuno in grado di portare a termine il lavoro nel migliore dei modi, o almeno ci si augura che sia così.
Al Cisanello di Pisa e al Meyer di Firenze NON E’ COSI’.
Chi di noi decide per questa strada non lo fa per la struttura in sé, ma solo ed esclusivamente per la tecnica che utilizzano il Dott.Gatti ed il Prof.Massei.
Quindi antenne ben dritte quando vi chiamano per darvi l’appuntamento per il giorno dell’intervento, se vi chiama una persona diversa dal chirurgo che deve operare il vostro bimbo non esitate a chiedere conferma di chi sarà a fare l’intervento.
Ed il giorno stesso dell’intervento è sicuro che vedrete, prima di lasciare il vostro bimbo in sala operatoria, o il Dott.Gatti (se siete a Pisa) o il Prof.Massei (se siete a Firenze).
SE COSI’ NON FOSSE SCAPPATE A GAMBE LEVATE E SOPRATTUTTO PRENDETEVI SU IL VOSTRO BAMBINO, anche se ha già fatto il digiuno e se siete pronti per l’intervento.
Operare i propri figli al Cisanello di Pisa o al Meyer di Firenze con un chirurgo che NON si sa chi sia (per quello che riguarda la labiopalatoschisi) è, secondo il mio punto di vista, una scelta azzardatissima.
Ribadisco che la possibilità che questo possa accadere è rarissima…. Ma “rarissima” è in contrasto con “impossibile”, quindi, visto quello che c’è in gioco, teniamo gli occhi ben aperti.

Partecipazione

2009-10-13T22:52:00.002+02:00

Accidenti!!! Davvero splendidi!!! In tempo brevissimo abbiamo già il gruppo pronto per andare a parlare con il direttore generale. Ed è proprio un bel gruppo, con genitori che hanno finito questo percorso, con altri che devono ancora iniziarlo e con altri ancora che sono lungo il tragitto. Grazie di cuore a tutti, ancora una volta gli impegni familiari, gli impegni di lavoro e tutto il resto vanno in secondo piano per cercare di difendere i diritti dei nostri cuccioli e di quelli che verranno.

Incontro con Direttore Generale del Azienda Ospedaliera Pisana

2009-10-13T17:05:00.003+02:00

Dopo aver parlato con il Dott.Gatti (chirugo plastico dell'ospedale Cisanello di Pisa), con il Dott.Pantaloni (primario del reparto di chirurgia plastica dell'ospedale Cisanello di Pisa) e con il Prof.Massei (chirugo all'ospedale Meyer di Firenze) ho chiesto appuntamento al Dott.Tomassini, direttore generale dell'azienda ospedaliera pisana. Ci ha concesso l'incontro per giovedì 29 ottobre alle ore 15 presso l'ospedale Cisanello di Pisa. Sono rimasto positivamente stupito della rapidità della sua risposta, ma non perchè non avessi fiducia di lui, ma solo perchè ricordavo che per incontrare il Dott.Contini (il d.g. che c'era prima) l'aismel ci aveva messo un sacco di tempo. Credo che questo sia già sintomo di una sua maggior sensibilità al problema e di una maggior considerazione dei genitori. Si insomma, parto fiducioso di poter parlare con qualcuno che ci ascolti veramente e che cerchi di capire e risolvere i timori ed i dubbi che abbiamo.
Chi avrà il piacere di partecipare (ovviamente non possiamo essere delle decine) può scrivermi tramite mail l.albonetti@gmail.com

Chi vuole distruggere l'ex reparto dei miracoli?

2009-10-01T00:13:00.002+02:00

Finalmente arrivano notizie dall'ospedale Cisanello di Pisa e non sono certo rassicuranti.
La situazione sembra davvero peggiore di come mi immaginavo.
In questi anni si è persa l'ordotonzia, la logopedia e progressivamente sempre più ore di sala operatoria.
Nel giro di due anni sono rimaste 1/5 di quelle che erano.
Vi rendete conto???? 1/5!!!!!!!!
Chi conosce la periostioplastica sa quanto sia importante rispettare i tempi di protocollo ed in questo modo non è più possibile farlo e questo va a discapito dei nostri figli.
Chi ha interesse che ci sia questo gioco al massacro???
Me lo sto chiedendo e qualche risposta dentro di me inizio ad averla.
Si certo, un ospedale è un azienda e come tale deve rendere conto delle sue azioni con un bilancio e sappiamo che la labiopalatoschisi non porta molti soldi nelle casse, i rimborsi previsti dal sistema sanitario sono davvero ridicoli, ed un ospedale guadagna molto di più a fare interventi di chirurgia su degli ustionati.
Ma credo che un azienda seria e al servizio dei cittadini debba fare uno e l'altro nel miglior modo possibile e non guardare esclusivamente ai soldi che entrano in cassa.
Ma, secondo me, questo è solo uno dei motivi che ha portato la situazione così in basso, credo che esistano anche giochi di potere, giochi politici, da tempo si vuole portare il centro di riferimento per la labiopalatoschisi della regione toscana al Meyer di Firenze, l'ho sentito io stesso con le mie orecchie da un dirigente politico della regione toscana.
Ma farlo in questo modo, in questa maniera, dimostra solo come l'interesse dei bambini venga sempre all'ultimo posto.
Portare il centro di riferimento al Meyer è deleterio, perchè significa perdere la tecnica che è sempre stata il fiore all'occhiello dell'ospedale di Pisa.
Non facciamoci ingannare dal fatto che il Prof.Massei opera al Meyer, perchè lo fa come esterno ed anche a lui le ore di sala operatoria sono insufficenti e sembra che anche lì si cerchi di diminuirle invece che aumentarle.
Ho la sensazione che se il centro di riferimento verrà spostato a Firenze, questa sarà l'occasione per dare il benservito al Prof.Massei (che seppur molto in gamba non è più un ragazzino) e metteranno qualcun'altro al suo posto, magari appoggiato da qualche partito politico (appoggi che Massei e Gatti non hanno mai avuto, forse perchè troppo impegnati ad operare i bambini invece di curare le p.r.) e la tecnica del Prof. Massei e del Dott. Gatti andrà persa.
Ed il problema non sarà di questi due bravissimi chirurghi, perchè, per loro fortuna, sanno fare altri interventi oltre alla labiopalatschisi e lo sanno fare anche molto bene, anzi, probabilmente guadagneranno molto di più di adesso.
Il vero problema sarà ancora una volta per i nostri bimbi, soprattutto per quelli che sono a metà di un percorso, che hanno già iniziato una serie di interventi e non sanno se troveranno ancora persone capaci per portare a termine un percorso già intrapreso.
La cosa che più mi fa incazzare è che ancora una volta, queste cose si vengono a sapere dai genitori e non da chi dovrebbe diffondere queste informazioni.
Mi piacerebbe conoscere i nomi ed i cognomi di chi vuole distruggere questo reparto, di chi ha interesse a farlo... ma difficilmente si ruscirà a parlare con chi comanda... ma spero che ci si muova in fretta, o come associazioni o come gruppo genitori se ci rendiamo conto che le associazioni diventano una palla al piede.

Situazione toscana labiopalatoschisi

2009-09-28T15:13:00.002+02:00

Quando ho conosciuto io il Cisanello di Pisa, mi sono trovato davanti un ospedale all’avanguardia, dove c’erano due bravissimi chirurghi che operavano i bimbi con labiopalatoachisi. I due chirurghi erano, ovviamente, il Prof.Massei (primario) ed il Dott.Gatti. Quando un genitore decideva di rivolgersi a quel reparto non sapeva quale dei due chirurghi avrebbe operato il suo bimbo, ma non era un problema, entrambi erano bravissimi, usavano la stessa tecnica e non cambiava molto se la mattina dell’intervento il bisturi era in mano a uno o all’altro.
Noi genitori avevamo ribattezzato quel reparto con il nome di “reparto dei miracoli” e vi assicuro che la definizione non era esagerata, perché tutto funzionava a meraviglia e, per chi è abituato a girare negli ospedali italiani, si rendeva perfettamente conto di quanto fosse funzionale e perfetto.
L’unica pecca era la mancanza di una rianimazione prenatale, e per quello che so, il Prof.Massei erano anni che la richiedeva, ma senza successo.
Poi, ad aprile 2008 è successo l’impensabile, il Prof.Massei ha raggiunto l’età della pensione e un direttore sanitario ha pensato bene di mandarlo via il prima possibile.
Ma come??? Viene spontaneo dire… una volta tanto che esiste un reparto in cui tutte le persone che ci si rivolgono ne restano entusiasti, per quale motivo si decide di mandare frettolosamente in pensione un chirurgo dall’esperienza e dalle capacità del Prof.Massei?
Impossibile per me dare una risposta, posso immaginarmela… Massei era primario di chirurgia plastica e del reparto ustionati, quindi, mandando via lui si liberavano immediatamente due posti appetibili da altri medici… e si sa… la politica nel nostro paese ha un bel peso nelle decisioni.
Va bè, fatto sta che nulla è riuscito a fermare questo decisione incomprensibile e la situazione, nel giro di pochissimo è precipitata.
Sono state diminuite le ore di anestesia a disposizione dei bimbi affetti da lps, non è stata rinnovata la convenzione per l’ortodonzia e la logopedia, sono iniziati scontri interni per la successione e per il prestigio e tutto questo è andato a discapito del centro di riferimento per la labiopalatoschisi della Toscana, che ha perso dei requisiti che un centro di riferimento dovrebbe avere.
E’ un po’ che non ho notizie se la situazione sia migliorata da quando è arrivato un nuovo primario, ma è impossibile avere notizie per me, visto che non ricevo risposte alle mail che ho spedito sia al primario che a chi opera. Ma non credo che le cose vadano meglio, anzi, temo che quando finalmente riuscirò a parlare con qualcuno possano anche essere peggiorate da come ero rimasto.
Ciò non toglie che operare il proprio figlio all’ospedale Cisanello per una labiopalatoschisi è ancora una delle migliori scelte che un genitore può fare, magari però, assicurandosi che sia il Dott.Gatti a fare l’intervento, perché è l’unico che sa utilizzare la periostio plastica (per quello che ne so io) ed operare a Pisa per poi dover utilizzare un’altra tecnica non ha molto senso, secondo me, perché tanto vale allora rivolgersi a strutture più organizzate, come l’ospedale San Paolo di Milano.
Chi va all’ospedale Cisanello deve considerare anche che non verrà seguito per quello che riguarda ortodonzia e logopedia (sempre che non ci sia stato un miracolo in questi ultimi mesi di cui non sono a conoscenza) e soprattutto deve tener conto che manca la rianimazione neonatale e questo non è sicuramente positivo dal momento che si operano bimbi anche di una ventina di giorni.
Purtroppo anche al Meyer le cose non vanno come dovrebbero, una mamma mi ha informato da poco che ogni tanto gli vengono tolte delle giornate di sala operatoria, e considerato che ne ha già poche si rischia davvero di andare fuori tempo con gli interventi e sappiamo quanto sono importanti i tempi di protocollo quando si fa la periostio plastica.
Insomma, se si guarda il futuro non è proprio roseo e questo non mette serenità ai genitori, perché quando si inizia questo percorso, si sa, che si deve andare avanti per anni (soprattutto se si tratta di una labiopalatoschisi).
Il mio sogno sarebbe rivedere assieme il Prof. Massei ed il Dott. Gatti in un qualsiasi ospedale toscano, con magari un nuovo chirurgo giovane pronto a fare esperienza per i bimbi che verranno nei prossimi anni… ma è un sogno… e purtroppo rimarrà tale…

Acido Folico

2009-08-16T20:52:00.001+02:00

Sarebbe molto importante che quando si decide una gravidanza (se si decide, ovviamente) iniziare un mese prima ad assumere acido folico.

Ci tengo a precisare che l’acido folico non è un farmaco ma una vitamina, e precisamente la vitamina B9 che serve per la crescita e la moltiplicazione cellulare ed è essenziale per la sintesi del DNA.

Questa vitamina si trova in natura nelle verdure a foglia verde, nei legumi, in alcuni tipi di frutta, nei cereali.. ma in gravidanza si ha un fabbisogno maggiore di questa vitamina e per questo, solitamente viene prescritta alla prima visita che si fa dal ginecologo.

Peccato però, che di solito, si va dal ginecologo a gravidanza già iniziata, di solito già al secondo mese e a quel punto l’acido folico non conta praticamente più nulla.

Infatti l’acido folico serve per diminuire la possibilità di eventuali difetti del tubo neurale (DTN).

Dal tubo neurale si formano cranio, cervello, colonna vertebrale e midollo spinale e perché tutto vada bene si deve chiudere entro 30 giorni dal concepimento e se questo non avviene rimangono scoperte parti di cervello o del midollo spinale e questo può causare nel feto delle malformazioni (spina bifida, cefalocele…).

L’acido folico SERVE ANCHE per prevenire labiopalatoschisi, labioschisi e palatoschisi.

Le dosi da assumere in gravidanza sono di 0,4 mg al giorno e si deve iniziare a prenderlo almeno un mese prima del concepimento e bisogna continuare fino al terzo mese di gravidanza.

Nel caso che in famiglia ci siano già stati casi di difetti del tubo neurale o casi di labiopalatoschisi o di labioschisi o di palato schisi o anche solamente di ugola bifida la dose giornaliera deve essere molto più alta, e precisamente di 5 mg al giorno (esiste in commercio il FOLINA con questa dose).

Ovviamente non dovete prendere l’acido folico perché lo leggete su un blog in internet, ma queste notizie possono servire per parlarne con il vostro ginecologo, caso mai se ne dimenticasse e mi raccomando, fate presente se avete parenti con le patologie appena specificate (genitori, figli, ma anche cugini…).

Mi è capitato, e non raramente, di genitori che hanno avuto un bimbo con labiopalatoschisi con un parente stretto con la stessa patologia (cugino o addirittura uno dei genitori) e che non avevano preso l’acido folico perché nessuno glielo aveva detto!!!!!

Ovviamente, prendere l’acido folico non esclude completamente dal rischio, ma ne diminuisce notevolmente le possibilità (anche fino all’80%).

L’acido folico, essendo una vitamina, non ha effetti negativi e si può prendere per lunghi periodi, l’unica problematica di cui ho letto, è che se preso nelle dosi più alte (intendo i 5 mg al giorno), potrebbe mascherare nella donna gravida un deficit della vitamina B12.

Per questo è comunque e sempre da utilizzare sotto controllo medico.

Labiopalatoschisi: alcune cose da fare dopo il parto

2009-08-12T20:54:00.001+02:00

Dopo che il bimbo è nato ci sono alcune cose da fare.

Alla prima visita che si fa nel reparto in cui il bimbo verrà operato o nello studio del chirurgo, bisogna ricordarsi di farsi fare il certificato per richiedere l’esenzione del ticket per patologia (nella mia regione il codice esenzione è lo 051) e poi con quel certificato si deve andare nell’ufficio apposito dell’Asl della propria residenza.

Un’altra cosa che conviene fare velocemente è quella di rivolgersi ad un patronato per fare richiesta della visita per la legge 104 e per quella dell’invalidità.

Tutte le pratiche e tutte le agevolazioni che eventualmente si avranno, partiranno dal giorno in cui si è presentata questa domanda.

I tempi della visita davanti alla commissione sono parecchio lunghi, ed il nostro bimbo verrà chiamato dopo circa tre mesi.

E’ molto probabile che non venga riconosciuta l’invalidità e forse viene riconosciuta solo parzialmente la legge 104, ma comunque è importante farla non sapendo preventivamente i problemi che il bimbo potrà avere in futuro.

Il riconoscimento di queste agevolazioni per la labiopalatoschisi o per la labioschisi cambiano molto da regione a regione e fino ad ora ho avuto l’impressione che vengano rilasciate più facilmente se il bimbo non ha ancora affrontato gli interventi chirurgici.

L’invalidità, se viene riconosciuta, sarà sicuramente solo temporanea (per due o tre anni) e questo non deve spaventare un genitore perché questi bimbi, una volta che hanno fatto gli interventi, sono bambini perfettamente sani.

Comunque conviene fare subito la domanda e poi ci saranno diversi mesi per procurarsi la documentazione ed i certificati medici da presentare alla commissione.

La compilazione della domanda dal patronato è gratuita ma di solito bisogna andare su appuntamento.

Labiopalatoschisi: che fare aspettando il parto?

2009-08-10T10:14:00.002+02:00

Ecco alcuni consigli pratici per i genitori.
Se si viene a sapere dal’ecografia che il proprio figlio nascerà con una di queste patologie è importante sfruttare bene il tempo che ci separa dal parto perché poi, sarà più difficile avere il tempo per fare queste cose.
La prima priorità è quella di trovare il chirurgo che opererà il bimbo, perché in base a questo cambieranno i protocolli ed il periodo del ricovero.
Quindi sarebbe importante fare un colloquio preliminare con diverse realtà, cioè con ospedali che hanno tempi di intervento diversi.
Ho detto più volte che, personalmente penso, che i reparti a cui rivolgersi in Italia siano essenzialmente solo tre: l’ospedale Cisanello di Pisa dal Dott. Gatti (o il Meyer di Firenze dal Prof. Massei), il Bambin Gesù a Roma dal Prof. De Stefano, il San Paolo di Milano dal Prof. Brusati.
E quando si fanno questi colloqui bisognerebbe fare tutte le domande del caso e valutare bene le risposte che ci vengono date.
Sarebbe meglio, prima di fare il colloquio di essere già a conoscenza di come funzionano le cose in quel reparto per poter fare le domande appropriate.
A questo punto bisogna scegliere il reparto di ostetricia dove poter far nascere il bambino ed anche questa è una scelta importante.
Questi bimbi, se non hanno altri problemi evidenti, possono (anzi no: DEVONO) essere trattati come tutti gli altri neonati, hanno il diritto di stare con la mamma nei minuti successivi al parto ed è importante che siano attaccati subito al seno come si fa con tutti i neonati del mondo.
Purtroppo ci sono reparti (anche di grandi ospedali) che vanno in panico quando si ritrovano un neonato con questa patologia e spesso il piccolo viene allontanato dalla mamma per alcune ore o addirittura per alcuni giorni.
I genitori devono assolutamente capire se il medico vuole fare questo per altri problemi evidenti o se è solo per la labiopalatoschi (o labioschisi o palatoschisi), perché se è solo per questo è importante fare capire al medico che il bimbo deve stare con la mamma e che eventuali esami di approfondimento si possono fare anche nei giorni successivi.
Una volta scelto il chirurgo ed il reparto in cui partorire ci si sentirà più sereni e si potrà aspettare la nascita del bimbo con tranquillità.

Allattamento con labiopalatoschisi

2009-08-05T12:39:00.005+02:00

Allattare al seno un bimbo con labiopalatoschisi è difficile ma non impossibile.
Mia figlia aveva solo una labioschisi ed è sempre stata allattata al seno, ceto, con un po’ più di difficoltà, perché questi bimbi tendono ad assumere più aria e quindi bisogna fargli fare il ruttino più spesso. Mentre per i bimbi con labiopalatoschisi o palatoschisi è più problematico perché fanno maggior fatica a creare il vuoto che permette la suzione, è un po’ come aspirare da una cannuccia bucata. Ma con l’aiuto di una consulente leache league (personalmente ne conosco una che ha avuto una bimba con labiopalatoschisi) la cosa può diventare fattibile.
Comunque sia, questi bimbi hanno maggior bisogno del latte materno e quindi è importante provarci o per lo meno tentare di togliersi il latte (la cosa va fatta con continuità (anche di notte) e darglielo con l’ausilio di un biberon speciale.
Di solito, chi ha bambini con labiopalatoschisi adopera il biberon haberman della medela.
Il latte materno è importante per diversi motivi, primo tra tutti, perché il bimbo dovrà affrontare degli interventi chirurgici e quindi, per lui, poter aver un miglior sistema immunitario lo fa partire con il piede giusto.
Questi bimbi, poi, tendono a soffrire di più di otite e di reflusso, ed il latte materno è meno acido e quindi ha meno problematiche.
Ci sono diverse tecniche per aiutare un bimbo in questa cosa, ma sono diverse da situazione a situazione e da bambino a bambino.
Ci sono bimbi che si sono alimentati con il biberon fino alla chiusura del palato, per poi imparare a succhiare dal seno, ma per fare questo bisogna che la mamma si sia tirata il latte per alcuni mesi per poi essere pronta nel momento in cui il bimbo è pronto ad imparare.
Allattare ha anche un’altra funzione, quella di creare un rapporto ancora più intimo tra madre e figlio con la conseguenza che entrambi sono più sereni, ed in un contesto simile la serenità è ancora più importante.
Ma tutto questo non deve essere un sacrificio per la mamma, perché in tal caso credo sia molto meglio passare al latte artificiale.
Chi ha bisogno di informazioni più dettagliate può contattarmi e gli passerò il recapito di una consulente leache league.

La scarsa considerazione che si ha per i genitori

2009-08-01T09:45:00.008+02:00

Mi sono avvicnato al mondo della labiopalatoschisi partecipando al convegno annuale che l'aismel svolge a Pisa ogni anno in primavera (con partecipazione gratuita da parte di chiunque lo desideri).
Avevamo appena fatto l'ecografia che diagnosticava una labioschisi ad Irene e nessuno poteva assicurarci che non ci fosse anche una palatoschisi.
Quel convegno è stato illuminante per noi, perchè ci ha dato la possibilità di capire cosa dovevamo affrontare ed abbiamo potuto vedere con i nostri occhi altri bambini operati a Pisa.
Purtroppo, mi sono accorto nel tempo, che il voler informare i genitori sotto tutti gli aspetti, è un'eccezione di Pisa.
Anzi, solitamente si cerca di mettere il bastone tra le ruote per fare in modo che i genitori se ne stiano al loro posto e non si interessino di cose che "secondo loro" non ci riguardano.
E questo nonostante le linee guida per la labiopalatoschisi raccomandino l'esatto contrario (si può leggere il testo integrale delle linee guida per la labiopalatoschisi nella parte bassa di questo blog).
A conferma di questo voglio raccontare un espisodio.
Una volta che sono venuto a conoscenza di come funzionava la tecnica di Massei, mi sono incuriosito per capire in che modo opera l'equipe del Prof. Brusati e quella del Prof. Di Stefano.
A giugno ho letto che l'associazione SLPS (Società Italiana per lo Studio e la cura delle labio-palato-schisi e delle malformazioni cranio-maxillo-facciali) il cui presidente è per l'appunto il Prof. Roberto Brusati, organizzava un congresso a Como.
Ho visto che il costo di iscrizione era di 160 euro, ma per riuscire ad avere le informazioni che mi interessavano ho deciso di fare questo sacrificio economico.
Scrivo una mail per iscrivermi e dopo poco mi arriva la risposta della segreteria della SLPS dove mi dice che il congresso è riservato al personale medico e sanitario e i genitori sono relegati in un altra sala (con ingresso ad offerta libera) dove "presenteranno uno studio sull'interazione madre bambino e l'attività delle onlus".
Oddio!!! A me non frega un granchè dell'interazione madre e bambino e mi frega ancor meno delle attività delle onlus.
A me interessano i tempi del trattamento logopedico, mi interessa sentire cosa dice il Prof. Brusati e non mi faccio certo un viaggio fino a Como per conoscere le attività delle onlus!!!!!
Riscrivo mostrando tutto il mio stupore per questa poca considerazione che si ha dei genitori e mi viene risposto che i genitori non possono partecipare per "ovvi motivi di privacy".
Pazzesco!!!!
Ma privacy di chi??? Dei medici??? Dei genitori???
Purtroppo in molti posti funziona così.
Il loro messaggio è ben chiaro: "Tu consegnaci il tuo bambino e al resto pensiamo noi".
Ma allora a cosa serve fare delle linee guida per la lbiopalatoschisi, dare delle indicazioni generali e delle raccomandazioni se poi un medico o un reparto può fare quello che gli pare????
Purtroppo chi si fida ad occhi chiusi, a volte, ha poi dei brutti risvegli.
Quindi non arrendetevi difronte alle prime chiusure da parte dei medici, fate valere le vostre ragioni ed i vostri diritti.
E' loro obbligo spiegare per filo e per segno cosa faranno ai vostri figli, quindi insistete su questo punto e non abbiate soggezione.

Correzione interventi labiopalatoschisi

2009-07-30T14:04:00.003+02:00

Prendo spunto da una mail che ho ricevuto da una mamma per chiarire meglio un concetto che potrebbe essere frainteso.
Sicuramente, partire nella struttura giusta con i tempi di protocollo che la struttura prevede, è sicuramente la cosa migliore, ma questo non significa che, se non si è soddisfatti del percorso intrapreso, non si possa cambiare anche dopo aver già fatto degli interventi.
Di solito chi è soddisfatto di come sono andate le cose non cercherà alternative, ma chi è andato in una struttura non all’altezza deve sapere che esiste la possibilità di migliorare la situazione.
In questi mesi ho conosciuto diverse persone che hanno fatto questa scelta, sia bambini che adulti.
Per questo mi sento di dire di non rinunciare a cercare qualcosa di migliore se non si è contenti dei risultati ottenuti.

E' giusto che un genitore si occupi di queste cose?

2009-07-18T22:17:00.004+02:00

Prendo spunto da una critica (costruttiva) che mi è arrivata via mail da una mamma che ha operato il suo bimbo al Bambin Gesù di Roma, è una mamma che conosco e che stimo e quindi le sue critiche mi hanno fatto riflettere. Quello che mi ha scritto lo pubblico sotto a questo post come commento, è chiunque può leggerlo. Io non so se sia giusto o no parlare di cose tecniche che un genitore può conoscere solo in modo superficiale, ma credo che la non totale conoscenza sia comunque compensata da una mancanza di condizionamenti e di interessi personali al riguardo di un reparto o di un altro. Chiunque fa un intervento chirurgico è probabile che non si preoccupi della tecnica che il chirurgo utilizza, ma nella labiopalatoschisi non si tratta di sapere se il taglio sarà verticale od orizzontale ma di cose ben più importanti. Una tecnica diversa fa fare ai nostri cuccioli un percorso diversissimo ed ogni genitore dovrebbe essere informato di questo. Esistono delle linee guida sulla lps che sono state approvate da un accordo del Governo e le regioni in data 20 dicembre 2007 che dicono chiaramente cosa un reparto dovrebbe fare in questi casi (si può leggere il testo integrale delle linee guida per la lps nella parte bassa di questo blog). Ci sono diversi passaggi interessanti ed appena avrò le possibilità le pubblicherò integralmente ma voglio riportare un passaggio che si legge nelle RACCOMANDAZIONI GENERALI: “Punto 3. Al momento di prendere in considerazione un trattamento, il professionista dovrebbe tenere in considerazione le aspettative ed i desideri del paziente stesso e/o dei genitori/tutori. Lo stesso dovrebbe porre molta attenzione nell’informare il paziente e/o i genitori/tutori, sui rischi e benefici del trattamento proposto considerando anche la possibilità di trattamenti alternativi, tra cui il non trattamento, al momento o successivamente” . Purtroppo tutto questo rimane scritto su un foglio e nella pratica questo non accade mai, spesso e volentieri un genitore non si può neppure permettere di chiedere cosa faranno al proprio bambino, deve prendere quello che passa il convento, caso mai, ti fanno parlare con uno psicologo così smetti di rompere le scatole. Ebbene, a Pisa non funziona così, ogni anno si fanno convegni per spiegare cosa viene fatto e magari ti fanno vedere anche un filmato di cosa succede ai nostri bimbi quando li lasciamo nelle mani dell’anestesista. Vorrei sapere dai genitori che hanno operato i loro bimbi in altri posti, se “il professionista” gli ha detto che c’è una possibilità di usare una tecnica in cui le placchette non servono (non c’è bisogno di andare a Bankok), se gli è stato detto quali sono i vantaggi e gli svantaggi di operare il bambino precocemente… no… è più probabile che il professionista abbia risposto spazientito a qualche domanda un po’ troppo vicina a queste cose. Tornando al discorso iniziale, quello in cui mi chiedo se è giusto o no che un genitore si occupi di queste cose… dico sicuramente che NON è giusto perché dovrebbe farlo chi è pagato e chi ha un obbligo di legge che gli impone di farlo. Ma purtroppo non funziona così o almeno, in quasi tutti i posti non funziona così. Io vengo da un'altra realtà, dove mi è stato spiegato pazientemente cosa avrebbero fatto a mia figlia ed il perché veniva fatto, e alla mia curiosità nessuno ha risposto spazientito, tutt’altro, mi hanno mostrato slide e disegni per farmi capire di cosa si parlava, e alle mie domande a volte anche un po’ polemiche mi hanno sempre risposto con pazienza e preparazione. E’ vero che conosco bene solo la tecnica ideata dal professor Massei, ma conosco molti genitori e molti bimbi operati in altre strutture ed un confronto con loro c’è sempre stato, partecipando ai gruppi di incontro con realtà diverse da Pisa e cercando di cogliere le differenze, i vantaggi e gli svantaggi. Concludo scrivendo cosa mi ha raccontato oggi una mamma di Roma che ha operato la sua bimba a Pisa qualche anno fa per una labiopalatoschisi: è andata a Roma da una dottoressa e ad un certo punto le ha detto che la bimba era stata operata di labiopalatoschisi e la dottoressa ripetendo tra se e se stava scrivendo “intervento di palatoschisi”, allora la mamma le ha detto “no, guardi che era labiopalatoschisi” e la dottoressa si è messa a fissare la bimba da pochissima distanza ed ha detto stupita “anche labio? Ma se non si vede nulla!!!” e si è voluta segnare il nome dell’ospedale in cui la bimba era stata operata. Qualcosa di simile è successo anche a me a Faenza e la stessa cosa è successa con un genitore che ha partecipato ad un nostro convegno e che è presidente di un associazione che si occupa di una malformazione che spesso comporta anche labiopalatoschisi. Quello che voglio dire è, che spesso, un genitore è contento della strada che ha preso perché non ne conosce altre, e questo fa comodo ai chirurghi perché, senza confronto, non possono esserci critiche. Io preferisco che un genitore si impegni e si dia da fare per capire le cose basilari prima di fare una scelta e non dopo e questo blog, nel suo piccolo, cerca di invogliarlo a questo.

Parliamo un po' delle associazioni di genitori

2009-07-12T15:23:00.004+02:00

Facilissimo parlare di questo.
Personalmente non ho trovato nessuna associazione di genitori.
Ho trovato molti genitori in gamba che mettono le loro energie e le loro esperienze a disposizione di qualche associazione, ma in realtà le associazioni sono gestite dai medici ed i genitori servono per lo più come specchietti per le allodole da tirar fuori al bisogno.
Le associazioni che ho conosciuto (forse ne esiste qualcuna di solo genitori??? Per la labiopalatoschisi non mi risulta, mentre per i disabili ce ne sono) fanno riferimento ad uno specifico reparto ospedaliero e portano acqua al suo mulino.
Questo comporta che, se l'acqua del mulino è di buona qualità, chi si rivolgerà a loro avrà buoni consigli se invece l'acqua di quel mulino è scadente anche le informazioni che si riceveranno saranno scadenti.
Altra cosa che ho notato è che ognuno conosce solo la sua realtà e quindi non ha termini di confronto, quindi il vero rischio è di trovarsi davanti un genitore felicissimo e convintissimo che la strada che lui ha percorso sia quella migliore mentre in realtà può non esserlo.
Per questo insisto nel dire che bisognerebbe conoscere genitori e bambini provenienti da diverse realtà e solo conoscendone parecchi si può davvero fare un confronto su cosa sia meglio.
Una frase che sentirete spesso dirvi dai medici (credo che l'abbiano registrata come copyright) è che “una volta queste patologie davano risultati diversi, mentre con le tecniche di adesso il risultato è sempre soddisfacente”, attenti, nulla è più falso di questa affermazione, fidatevi solo di voi stessi, delle vostre orecchie (sentire i bambini parlare) e dei vostri occhi.
Noi genitori siamo da una parte ed i medici sono dall'altra, dubitate da chi vi ripete spesso che fa solo l'interesse di vostro figlio perchè questa è una frase che può dire solo un genitore e non sempre gli interessi dei nostri figli e dei medici coincidono.
Non vorrei sembrare troppo duro nei confronti dei medici, anzi, a dire il vero ne ho conosciuti alcuni di davvero fantastici con cui si è creato un rapporto di amicizia e di stima reciproca, ma purtroppo ne ho conosciuti anche di quelli che non lo erano affatto e che con la loro arroganza e presunzione difendevano i loro interessi a costo di arrampicarsi sugli specchi.
Il mio grande desiderio è sempre stato quello di mettere seduti allo stesso tavolo i chirurghi dei tre centri di riferimento che ci sono in Italia, ma è stato impossibile farlo, solo il prof. Massei sembrava disponibile a farlo, ma chissà, forse un giorno ci si riuscirà.